Sessão mais que especial

A deputada Célia Leão preside a sessão

Sessão solene abre espaço para manifestação de portadores da síndrome de Down

Por iniciativa da deputada Célia Leão, a Assembleia Legislativa realizou sessão solene nesta segunda-feira, 30/3, para marcar a passagem do Dia Universal da Síndrome de Down - que se comemora em 21 de março - e o cinquentenário da descoberta da origem genética da síndrome, feita pelo pesquisador francês Jerôme Lejeune. Também foi homenageada a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD).

"Mesmo quem tenha alguma deficiência pode viver, e bem, se tiver família, amigos, solidariedade e políticas públicas adequadas", afirmou Célia Leão, ao ressaltar o caráter emocional que deu o tom à sessão solene. "Todos temos o direito de viver e de ser feliz, e a felicidade é para todo mundo, independente de raça, cor, credo, não importa se a pessoa tenha raciocínio mais rápido ou mais lento", ela completou.

A sessão solene abriu espaço para que os próprios portadores da síndrome de Down se manifestassem. Jovens, eles já possuem uma história diferente de inclusão e conquistas para apresentar. "Devemos lutar sempre para conquistar nosso espaço, pois podemos fazer tudo que as pessoas fazem, com a mesma qualidade, só que um pouco mais devagar", disse Ilka Farrath Fornaziero, 30 anos. Ela, assim como outros, teve a oportunidade de estudar e de inserir-se no mercado de trabalho. "O preconceito é outro problema, mas não podemos ficar intimidados", afirmou.

Não só o preconceito, mas também a violência, apontou Gabriel Francisco de Camargo Lima, 23 anos, assistente de loja e ex-aluno de escola pública. "No começo foi difícil, alguns colegas eram violentos e não gostavam de mim. Meu sonho é acabar com essa violência", disse Gabriel.
Outros desejos também povoam a vida dos portadores da síndrome. Ney Francisco Bourroul, de 42 anos, frequenta aulas de informática, teatro, artes plásticas e academia. Sócio voluntário que atende visitantes do Museu de Arte Moderna, ele sonha em ir para a França. Já Flávia Donatelli, 34 anos, que disse gostar muito de viajar de navio, quer arranjar um emprego.

Edmilson Luís Lourenço da Silva e Thais Sousa Campos Leondarides também falaram de suas expectativas, das oportunidades de trabalho e da grande vitória que obtiveram com o aprendizado da língua e de cursos profissionalizantes. Foram oportunidade de inclusão como essa que levaram Fernanda Jimenez, 32 anos, a exercer o cargo de assistente parlamentar do vereador paulistano Floriano Pesaro (PSDB). "Não importa se dizem que somos diferentes. Somos pessoas com muita responsabilidade", disse Thais.

Bastante lembrado ao longo de toda a sessão, o pesquisador francês Jerôme Lejeune (1926-1994), considerado o pai da genética moderna, foi o descobridor da causa da síndrome de Down. Suas pesquisas levaram à publicação, em 1959, do estudo que apontava como causa da síndrome a existência de 47 cromossomos nas células do embrião, em vez das 46 normalmente existentes. O material genético em excesso, localizado no par de número 21, altera o desenvolvimento regular da criança. A síndrome foi denominado por Lejeune trissomia 21.

Gabriel Camargo Lima

Ney Bourroul

Thais Leondarides

Ika Fornaziero